qu'est-ce que eds

Le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) est une maladie qui affaiblit les tissus conjonctifs de votre corps. Ce sont des choses comme les tendons et les ligaments qui maintiennent les parties de votre corps ensemble. EDS peut rendre vos articulations lâches et votre peau fine et facilement meurtrie. Il peut également affaiblir les vaisseaux sanguins et les organes.

1. Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'EDS?
2. EDS est-il sérieux?
3. Comment savez-vous si vous avez EDS?
4. EDS est-il un handicap?
5. L'EDS affecte-t-il les dents?
6. À quoi ressemble la douleur EDS?
7. Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?
8. L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?
9. Ehlers Danlos peut-il être guéri?
10. Pouvez-vous avoir EDS et ne pas le savoir?
11. À quel âge le syndrome d'Ehlers Danlos est-il diagnostiqué??
12. L'EDS est-il plus fréquent chez les femmes?

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'EDS?

Les personnes atteintes d'EDS vasculaires ont une espérance de vie médiane de 48 ans et beaucoup auront un événement majeur à l'âge de 40 ans..

EDS est-il sérieux?

L'EDS vasculaire (vEDS) est un type rare d'EDS et est souvent considéré comme le plus grave. Il affecte les vaisseaux sanguins et les organes internes, ce qui peut les faire se fendre et entraîner des saignements potentiellement mortels. Les personnes atteintes de VED peuvent avoir: une peau qui se meurtrit très facilement.

Comment savez-vous si vous avez EDS?

Les médecins peuvent utiliser une série de tests pour diagnostiquer l'EDS (à l'exception du hEDS) ou exclure d'autres conditions similaires. Ces tests comprennent des tests génétiques, une biopsie cutanée et une échocardiographie. Un échocardiogramme utilise des ondes sonores pour créer des images animées du cœur. Cela montrera au médecin s'il y a des anomalies présentes.

EDS est-il un handicap?

Si vous avez un EDS vasculaire ou régulier avec des symptômes graves qui vous empêchent de travailler, vous pourriez être en mesure de devenir invalide. Le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) est un groupe de troubles génétiques qui affectent les tissus conjonctifs de votre corps, qui servent à fournir force et élasticité à votre structure corporelle..

L'EDS affecte-t-il les dents?

Alors que de nombreuses personnes atteintes d'EDS n'ont pas de problèmes buccaux notables spécifiquement dus à l'EDS, ce trouble du tissu conjonctif peut affecter les dents et les gencives ainsi que l'articulation temporo-mandibulaire..

À quoi ressemble la douleur EDS?

On m'a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec EDS. J'ai décrit la sensation d'être attendri avec un maillet sur tout mon corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des ecchymoses. C'est mon expérience quotidienne même avec l'aide de médicaments contre la douleur.

Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?

Selon la société internationale Ehlers-Danlos, la référence aux zèbres est empruntée à une expression courante en médecine: "Quand vous entendez des battements de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre". En d'autres termes, on apprend généralement aux professionnels de la santé à rechercher des affections plus courantes plutôt qu'à rechercher des ...

L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?

Bon nombre des problèmes associés à l'EDS sont progressifs, ce qui signifie qu'ils s'aggravent avec le temps.

Ehlers Danlos peut-il être guéri?

Il n'y a pas de remède pour le syndrome d'Ehlers-Danlos, mais le traitement peut vous aider à gérer vos symptômes et à prévenir d'autres complications..

Pouvez-vous avoir EDS et ne pas le savoir?

Le grand public et de nombreux médecins ne savent peut-être pas que certains symptômes (souvent invisibles) sont causés par le SED, et non par des «douleurs de croissance» ou une «maladresse» - ce qui signifie que si vous ressentez des symptômes, vous pourriez vivre avec eux pendant des années sans vous rendre compte que vous êtes atteint de SED..

À quel âge le syndrome d'Ehlers Danlos est-il diagnostiqué??

L'âge moyen des patients était de 41 ans (âge moyen au diagnostic: 28 ans). Dans l'ensemble, chaque patient atteint d'EDS avait besoin en moyenne de 12 types de services médicaux différents en fonction de sa maladie (trois de plus que le nombre moyen de services requis par les 16 maladies rares étudiées).

L'EDS est-il plus fréquent chez les femmes?

Les hommes et les femmes sont également à risque d'hériter de ces conditions, mais leurs effets ont tendance à être plus graves pour les femmes. La forme la plus courante, l'EDS hypermobile (hEDS), représente environ 80% de la population d'EDS et se caractérise par des articulations extrêmement pliées, ce qui les rend plus susceptibles d'être disloquées ou foulées..