Qu'est-ce que Ehlers Danlos?

Les syndromes d'Ehlers-Danlos (EDS) sont un groupe de maladies héréditaires rares qui affectent le tissu conjonctif. Les tissus conjonctifs apportent un soutien à la peau, aux tendons, aux ligaments, aux vaisseaux sanguins, aux organes internes et aux os.

1. Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'EDS?
2. Ehlers-Danlos est-il sérieux?
3. Le syndrome d'Ehlers-Danlos est-il douloureux??
4. Comment diagnostique-t-on Ehlers-Danlos??
5. L'EDS affecte-t-il les dents?
6. Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?
7. À quoi ressemble la douleur EDS?
8. Ehlers-Danlos s'aggrave-t-il avec l'âge?
9. À quel âge le syndrome d'Ehlers-Danlos est-il diagnostiqué??
10. Qui est le plus susceptible de contracter le syndrome d'Ehlers-Danlos?
11. Ehlers-Danlos est-il considéré comme un handicap?
12. L'EDS cause-t-il de la fatigue?

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'EDS?

Les personnes atteintes d'EDS vasculaires ont une espérance de vie médiane de 48 ans et beaucoup auront un événement majeur à l'âge de 40 ans..

Ehlers-Danlos est-il sérieux?

Les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire risquent de subir des ruptures souvent mortelles des principaux vaisseaux sanguins. Certains organes, tels que l'utérus et les intestins, peuvent également se rompre. La grossesse peut augmenter le risque de rupture de l'utérus.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est-il douloureux??

Le syndrome d'Ehlers-Danlos a tendance à entraîner une douleur chronique et une gêne, souvent dans les articulations, les muscles ou les nerfs. Cela peut également causer des problèmes d'estomac et des maux de tête. Les médicaments peuvent être un élément crucial d'une stratégie de gestion de la douleur pour de nombreuses personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos.

Comment diagnostique-t-on Ehlers-Danlos??

Des articulations extrêmement lâches, une peau fragile ou extensible et des antécédents familiaux de syndrome d'Ehlers-Danlos suffisent souvent à poser un diagnostic. Des tests génétiques sur un échantillon de votre sang peuvent confirmer le diagnostic dans les formes plus rares du syndrome d'Ehlers-Danlos et aider à exclure d'autres problèmes.

L'EDS affecte-t-il les dents?

Alors que de nombreuses personnes atteintes d'EDS n'ont pas de problèmes buccaux notables spécifiquement dus à l'EDS, ce trouble du tissu conjonctif peut affecter les dents et les gencives ainsi que l'articulation temporo-mandibulaire..

Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?

Selon la société internationale Ehlers-Danlos, la référence aux zèbres est empruntée à une expression courante en médecine: "Quand vous entendez des battements de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre". En d'autres termes, on apprend généralement aux professionnels de la santé à rechercher des affections plus courantes plutôt qu'à rechercher des ...

À quoi ressemble la douleur EDS?

On m'a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec EDS. J'ai décrit la sensation d'être attendri avec un maillet sur tout mon corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des ecchymoses. C'est mon expérience quotidienne même avec l'aide de médicaments contre la douleur.

Ehlers-Danlos s'aggrave-t-il avec l'âge?

Bon nombre des problèmes associés à l'EDS sont progressifs, ce qui signifie qu'ils s'aggravent avec le temps. La cyphoscoliose EDS (cyphose et scoliose) est une forme de syndrome d'Ehlers-Danlos qui se caractérise par une courbure sévère et progressive de la colonne vertébrale.

À quel âge le syndrome d'Ehlers-Danlos est-il diagnostiqué??

L'âge moyen des patients était de 41 ans (âge moyen au diagnostic: 28 ans). Dans l'ensemble, chaque patient atteint d'EDS avait besoin en moyenne de 12 types de services médicaux différents en fonction de sa maladie (trois de plus que le nombre moyen de services requis par les 16 maladies rares étudiées).

Qui est le plus susceptible de contracter le syndrome d'Ehlers-Danlos?

À l'heure actuelle, les statistiques de recherche sur les syndromes d'Ehlers-Danlos montrent que la prévalence totale est de 1 personne sur 2 500 à 1 personne sur 5 000. L'expérience clinique récente suggère que le syndrome d'Ehlers-Danlos pourrait être plus fréquent. On sait que les conditions affectent à la fois les hommes et les femmes de toutes les origines raciales et ethniques.

Ehlers-Danlos est-il considéré comme un handicap?

Si vous avez un EDS vasculaire ou régulier avec des symptômes graves qui vous empêchent de travailler, vous pourriez être en mesure de devenir invalide. ... Le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire est une forme sévère du syndrome et affecte les vaisseaux sanguins du corps.

L'EDS cause-t-il de la fatigue?

La fatigue peut être un symptôme majeur du syndrome d'Ehlers-Danlos de type hypermobile (hEDS) et du trouble du spectre d'hypermobilité (HSD). Les médecins peuvent mal diagnostiquer les personnes atteintes d'EM / SFC qui ont en fait hEDS ou HSD, ce qui fait que le traitement n'est pas aussi bon qu'il pourrait l'être.