Ehlers-Danlos

Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers Danlos?

Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers Danlos?

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est un groupe de troubles héréditaires qui affectent vos tissus conjonctifs - principalement votre peau, vos articulations et les parois des vaisseaux sanguins. Le tissu conjonctif est un mélange complexe de protéines et d'autres substances qui fournissent force et élasticité aux structures sous-jacentes de votre corps.

  1. Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'EDS?
  2. Comment savoir si vous avez le syndrome d'Ehlers-Danlos?
  3. Le syndrome d'Ehlers-Danlos est-il douloureux??
  4. Quels sont les 13 types de syndrome d'Ehlers-Danlos?
  5. L'EDS affecte-t-il les dents?
  6. Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?
  7. À quoi ressemble la douleur EDS?
  8. À quel âge le syndrome d'Ehlers Danlos est-il diagnostiqué??
  9. L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?
  10. Ehlers-Danlos est-il un handicap?
  11. Qui est le plus susceptible de contracter le syndrome d'Ehlers-Danlos?
  12. Quelles sont les causes de la douleur d'Ehlers-Danlos?

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'EDS?

Les personnes atteintes d'EDS vasculaires ont une espérance de vie médiane de 48 ans et beaucoup auront un événement majeur à l'âge de 40 ans..

Comment savoir si vous avez le syndrome d'Ehlers-Danlos?

Des articulations extrêmement lâches, une peau fragile ou extensible et des antécédents familiaux de syndrome d'Ehlers-Danlos suffisent souvent à poser un diagnostic. Des tests génétiques sur un échantillon de votre sang peuvent confirmer le diagnostic dans les formes plus rares du syndrome d'Ehlers-Danlos et aider à exclure d'autres problèmes.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est-il douloureux??

Le syndrome d'Ehlers-Danlos a tendance à entraîner une douleur chronique et une gêne, souvent dans les articulations, les muscles ou les nerfs. Cela peut également causer des problèmes d'estomac et des maux de tête. Les médicaments peuvent être un élément crucial d'une stratégie de gestion de la douleur pour de nombreuses personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos.

Quels sont les 13 types de syndrome d'Ehlers-Danlos?

Critères de diagnostic internationaux 2017

L'EDS affecte-t-il les dents?

Alors que de nombreuses personnes atteintes d'EDS n'ont pas de problèmes buccaux notables spécifiquement dus à l'EDS, ce trouble du tissu conjonctif peut affecter les dents et les gencives ainsi que l'articulation temporo-mandibulaire..

Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?

Selon la société internationale Ehlers-Danlos, la référence aux zèbres est empruntée à une expression courante en médecine: "Quand vous entendez des battements de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre". En d'autres termes, on apprend généralement aux professionnels de la santé à rechercher des affections plus courantes plutôt qu'à rechercher des ...

À quoi ressemble la douleur EDS?

On m'a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec EDS. J'ai décrit la sensation d'être attendri avec un maillet sur tout mon corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des ecchymoses. C'est mon expérience quotidienne même avec l'aide de médicaments contre la douleur.

À quel âge le syndrome d'Ehlers Danlos est-il diagnostiqué??

L'âge moyen des patients était de 41 ans (âge moyen au diagnostic: 28 ans). Dans l'ensemble, chaque patient atteint d'EDS avait besoin en moyenne de 12 types de services médicaux différents en fonction de sa maladie (trois de plus que le nombre moyen de services requis par les 16 maladies rares étudiées).

L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?

Bon nombre des problèmes associés à l'EDS sont progressifs, ce qui signifie qu'ils s'aggravent avec le temps.

Ehlers-Danlos est-il un handicap?

Si vous avez un EDS vasculaire ou régulier avec des symptômes graves qui vous empêchent de travailler, vous pourriez être en mesure de devenir invalide. ... Ehlers-Danlos peut affecter votre peau, vos articulations et les parois des vaisseaux sanguins; le syndrome est caractérisé par des articulations extrêmement flexibles et une peau très extensible et fragile.

Qui est le plus susceptible de contracter le syndrome d'Ehlers-Danlos?

À l'heure actuelle, les statistiques de recherche sur les syndromes d'Ehlers-Danlos montrent que la prévalence totale est de 1 personne sur 2 500 à 1 personne sur 5 000. L'expérience clinique récente suggère que le syndrome d'Ehlers-Danlos pourrait être plus fréquent. On sait que les conditions affectent à la fois les hommes et les femmes de toutes les origines raciales et ethniques.

Quelles sont les causes de la douleur d'Ehlers-Danlos?

Les causes et les facteurs contribuant à la douleur dans le SED peuvent inclure des articulations qui sortent de leur position, une chirurgie antérieure (souvent effectuée pour traiter la douleur), une faiblesse musculaire, des mouvements inappropriés dans le cou et le dos, ou des problèmes de sens de la position des articulations.

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