10 symptômes du syndrome d'Ehlers Danlos

1. Pouvez-vous avoir des Ehlers-Danlos doux?
2. Combien de temps pouvez-vous vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos?
3. Qui est le plus susceptible de contracter le syndrome d'Ehlers-Danlos?
4. À quoi ressemble la douleur EDS?
5. L'EDS affecte-t-il les dents?
6. Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?
7. L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?
8. À quel âge le SED est-il diagnostiqué?
9. Pouvez-vous vivre une longue vie avec EDS?
10. Ehlers-Danlos est-il un handicap?
11. EDS peut-il sauter une génération?
12. EDS affecte-t-il les yeux?

Pouvez-vous avoir des Ehlers-Danlos doux?

Elle peut être bénigne et est probablement souvent non diagnostiquée. Les principaux symptômes du HEDS sont une peau extensible (qui n'est pas fragile mais qui peut guérir lentement) et des articulations inhabituellement flexibles. Certains des symptômes qui affectent le plus de nombreuses personnes atteintes de SEDH sont la fatigue, la douleur et les changements d'humeur..

Combien de temps pouvez-vous vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos?

Les personnes atteintes d'EDS vasculaires ont une espérance de vie médiane de 48 ans et beaucoup auront un événement majeur à l'âge de 40 ans..

Qui est le plus susceptible de contracter le syndrome d'Ehlers-Danlos?

À l'heure actuelle, les statistiques de recherche sur les syndromes d'Ehlers-Danlos montrent que la prévalence totale est de 1 personne sur 2 500 à 1 personne sur 5 000. L'expérience clinique récente suggère que le syndrome d'Ehlers-Danlos pourrait être plus fréquent. On sait que les conditions affectent à la fois les hommes et les femmes de toutes les origines raciales et ethniques.

À quoi ressemble la douleur EDS?

On m'a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec EDS. J'ai décrit la sensation d'être attendri avec un maillet sur tout mon corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des ecchymoses. C'est mon expérience quotidienne même avec l'aide de médicaments contre la douleur.

L'EDS affecte-t-il les dents?

Alors que de nombreuses personnes atteintes d'EDS n'ont pas de problèmes buccaux notables spécifiquement dus à l'EDS, ce trouble du tissu conjonctif peut affecter les dents et les gencives ainsi que l'articulation temporo-mandibulaire..

Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?

Selon la société internationale Ehlers-Danlos, la référence aux zèbres est empruntée à une expression courante en médecine: "Quand vous entendez des battements de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre". En d'autres termes, on apprend généralement aux professionnels de la santé à rechercher des affections plus courantes plutôt qu'à rechercher des ...

L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?

Bon nombre des problèmes associés à l'EDS sont progressifs, ce qui signifie qu'ils s'aggravent avec le temps.

À quel âge le SED est-il diagnostiqué?

La prévalence globale de l'EDS est estimée à un pour 10 000 individus et certains types touchent plus les femmes que les hommes. L'âge d'apparition de l'EDS est néonatal ou pendant la petite enfance.

Pouvez-vous vivre une longue vie avec EDS?

Par exemple, l'espérance de vie des personnes atteintes d'EDS vasculaire - un type caractérisé par des artères, des muscles et des organes internes fragiles - peut être considérablement réduite, la plupart des patients ayant un événement médical grave à l'âge de 40 ans. les personnes atteintes d'EDS vasculaires ont environ 48 ans.

Ehlers-Danlos est-il un handicap?

Si vous avez un EDS vasculaire ou régulier avec des symptômes graves qui vous empêchent de travailler, vous pourriez être en mesure de devenir invalide. ... Ehlers-Danlos peut affecter votre peau, vos articulations et les parois des vaisseaux sanguins; le syndrome est caractérisé par des articulations extrêmement flexibles et une peau très extensible et fragile.

EDS peut-il sauter une génération?

Cette personne pourrait alors avoir un enfant atteint, ce qui peut donner l'impression que la maladie a sauté une génération. En réalité, le gène modifié n'a pas du tout sauté une génération, mais les symptômes de la maladie étaient bénins ou sont passés inaperçus, de sorte qu'il a peut-être semblé manquer une génération..

EDS affecte-t-il les yeux?

Des modifications de la cornée peuvent provoquer une sécheresse oculaire et une sensibilité à la lumière, ainsi qu'une vision floue - des symptômes que de nombreux patients atteints d'EDS rapportent. Dans de rares cas, la sclérotique (la partie blanche de l'œil) peut devenir légèrement bleue chez les patients EDS.