Faits sur l'hémophilie et les troubles héréditaires de la coagulation

L'hémophilie est généralement un trouble de la coagulation héréditaire dans lequel le sang ne coagule pas correctement. Cela peut entraîner des saignements spontanés ainsi que des saignements après des blessures ou une intervention chirurgicale. Le sang contient de nombreuses protéines appelées facteurs de coagulation qui peuvent aider à arrêter les saignements.

1. Comment l'hémophilie est-elle héritée??
2. Comment l'hémophilie affecte-t-elle la famille?
3. Quel est le trouble de la coagulation héréditaire le plus courant?
4. Quelles familles célèbres ont été touchées par l'hémophilie et pourquoi?
5. L'hémophilie peut-elle être guérie?
6. Quels aliments éviter si vous souffrez d'hémophilie?
7. Quelle est la durée de vie moyenne d'une personne hémophile?
8. À quel âge l'hémophilie est-elle diagnostiquée??
9. L'hémophilie est-elle héritée de la mère ou du père?
10. Quelle maladie vous fait saigner beaucoup?
11. Quels sont les troubles de la coagulation courants?
12. Comment prévenir les troubles de la coagulation?

Comment l'hémophilie est-elle héritée??

L'hémophilie est une maladie héréditaire, affectant le plus souvent les hommes, qui se caractérise par un déficit de la coagulation sanguine. Le gène responsable est situé sur le chromosome X, et comme les hommes n'héritent que d'une copie du chromosome X, si ce chromosome porte le gène muté, ils auront la maladie..

Comment l'hémophilie affecte-t-elle la famille?

Les parents d'enfants qui ont récemment reçu un diagnostic d'hémophilie vivent souvent une période de choc et peuvent se sentir stressés et émotifs à propos de l'état de leur enfant. Il est important de se rappeler que le trouble de la coagulation n'est qu'une partie de la vie de votre enfant. Le trouble de la coagulation ne doit pas définir son identité.

Quel est le trouble de la coagulation héréditaire le plus courant?

L'hémophilie est peut-être le trouble de la coagulation héréditaire le plus connu, bien qu'il soit relativement rare. Il affecte principalement les hommes. Beaucoup plus de personnes sont touchées par la maladie de von Willebrand, le trouble de la coagulation héréditaire le plus courant en Amérique causé par les protéines de la coagulation.

Quelles familles célèbres ont été touchées par l'hémophilie et pourquoi?

La reine Victoria et Alexei Nikolaevich

Les filles de la reine Victoria ont transmis l'hémophilie à certains de leurs enfants, et la maladie lui a valu le surnom de «maladie royale» car un grand nombre des 26 petits-enfants adultes de Victoria étaient des porteurs qui se sont mariés dans des familles royales en Espagne, en Allemagne et en Russie..

L'hémophilie peut-elle être guérie?

Il n'existe actuellement aucun remède contre l'hémophilie. Des traitements efficaces existent, mais ils sont coûteux et impliquent des injections à vie plusieurs fois par semaine pour éviter les saignements.

Quels aliments éviter si vous souffrez d'hémophilie?

Aliments et compléments à éviter

• grands verres de jus.
• boissons gazeuses, boissons énergisantes et thé sucré.
• sauces et sauces lourdes.
• beurre, shortening ou saindoux.
• produits laitiers gras.
• Des bonbons.
• les aliments contenant des gras trans, y compris les aliments frits et les produits de boulangerie (pâtisseries, pizzas, tartes, biscuits et craquelins)

Quelle est la durée de vie moyenne d'une personne hémophile?

Au cours de cette période, elle a dépassé la mortalité dans la population générale d'un facteur de 2,69 (intervalle de confiance [IC] à 95%: 2,37-3,05) et l'espérance de vie médiane dans l'hémophilie sévère était de 63 ans..

À quel âge l'hémophilie est-elle diagnostiquée??

Aux États-Unis, la plupart des personnes atteintes d'hémophilie sont diagnostiquées à un très jeune âge. Selon les données du CDC, l'âge médian au moment du diagnostic est de 36 mois pour les personnes atteintes d'hémophilie légère, de 8 mois pour celles atteintes d'hémophilie modérée et de 1 mois pour celles atteintes d'hémophilie sévère..

L'hémophilie est-elle héritée de la mère ou du père?

Le gène responsable de l'hémophilie est transmis de parent à enfant. Une mère porteuse du gène est appelée porteuse, et elle a 50% de chances d'avoir un fils hémophile et 50% de chances d'avoir une fille qui est également porteuse..

Quelle maladie vous fait saigner beaucoup?

L'hémophilie est une maladie rare dans laquelle votre sang ne coagule pas normalement parce qu'il manque suffisamment de protéines de coagulation sanguine (facteurs de coagulation). Si vous êtes hémophile, vous pouvez saigner plus longtemps après une blessure que si votre sang coagulait normalement.

Quels sont les troubles de la coagulation courants?

L'hémophilie A est le type d'hémophilie le plus courant. L'hémophilie B, une condition dans laquelle vous manquez de facteur de coagulation IX ou avez de faibles taux de facteur de coagulation IX. L'hémophilie C, une maladie rare également connue sous le nom de déficit en facteur XI. Maladie de von Willebrand (VWD), le trouble de la coagulation héréditaire le plus courant.

Comment prévenir les troubles de la coagulation?

Choses à faire pour prévenir les problèmes liés à un trouble de la coagulation

1. Un bilan de santé (examen physique) chaque année.
2. Un contrôle de vos articulations, os et muscles chaque année.
3. Bilan de physiothérapie (PT) chaque année.
4. Visite chez le dentiste tous les six mois à un an.
5. Analyses sanguines aussi souvent que votre médecin le suggère:
6. Radiographies de vos articulations au besoin.