Qu'est-ce que la maladie EDS?

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est un groupe de troubles héréditaires qui affectent vos tissus conjonctifs - principalement votre peau, vos articulations et les parois des vaisseaux sanguins. Le tissu conjonctif est un mélange complexe de protéines et d'autres substances qui fournissent force et élasticité aux structures sous-jacentes de votre corps.

1. Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'EDS?
2. Quelles sont les causes de l'EDS?
3. Comment savez-vous si vous avez EDS?
4. L'EDS met-il la vie en danger?
5. L'EDS affecte-t-il les dents?
6. À quoi ressemble la douleur EDS?
7. Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?
8. L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?
9. Ehler Danlos est-il un handicap?
10. Pouvez-vous avoir EDS et ne pas le savoir?
11. À quel âge le syndrome d'Ehlers Danlos est-il diagnostiqué??
12. Ehlers Danlos peut-il être guéri?

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'EDS?

Les personnes atteintes d'EDS vasculaires ont une espérance de vie médiane de 48 ans et beaucoup auront un événement majeur à l'âge de 40 ans..

Quelles sont les causes de l'EDS?

Les différents types d'EDS sont causés par des défauts dans certains gènes qui affaiblissent le tissu conjonctif. Selon le type d'EDS, le gène défectueux peut avoir été hérité d'un parent ou des deux parents. Parfois, le gène défectueux n'est pas hérité, mais survient chez la personne pour la première fois.

Comment savez-vous si vous avez EDS?

Les médecins peuvent utiliser une série de tests pour diagnostiquer l'EDS (à l'exception du hEDS) ou exclure d'autres conditions similaires. Ces tests comprennent des tests génétiques, une biopsie cutanée et une échocardiographie. Un échocardiogramme utilise des ondes sonores pour créer des images animées du cœur. Cela montrera au médecin s'il y a des anomalies présentes.

L'EDS met-il la vie en danger??

Bien que tous les types d'EDS soient potentiellement mortels, la plupart des gens ont une durée de vie normale. Les personnes présentant une fragilité des vaisseaux sanguins, cependant, ont un risque élevé de complications mortelles, y compris la rupture artérielle spontanée, qui est la cause la plus fréquente de mort subite..

L'EDS affecte-t-il les dents?

Alors que de nombreuses personnes atteintes d'EDS n'ont pas de problèmes buccaux notables spécifiquement dus à l'EDS, ce trouble du tissu conjonctif peut affecter les dents et les gencives ainsi que l'articulation temporo-mandibulaire..

À quoi ressemble la douleur EDS?

On m'a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec EDS. J'ai décrit la sensation d'être attendri avec un maillet sur tout mon corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des ecchymoses. C'est mon expérience quotidienne même avec l'aide de médicaments contre la douleur.

Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?

Selon la société internationale Ehlers-Danlos, la référence aux zèbres est empruntée à une expression courante en médecine: "Quand vous entendez des battements de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre". En d'autres termes, on apprend généralement aux professionnels de la santé à rechercher des affections plus courantes plutôt qu'à rechercher des ...

L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?

Bon nombre des problèmes associés à l'EDS sont progressifs, ce qui signifie qu'ils s'aggravent avec le temps.

Ehler Danlos est-il un handicap?

Si vous avez un EDS vasculaire ou régulier avec des symptômes graves qui vous empêchent de travailler, vous pourriez être en mesure de devenir invalide. ... Ehlers-Danlos peut affecter votre peau, vos articulations et les parois des vaisseaux sanguins; le syndrome est caractérisé par des articulations extrêmement flexibles et une peau très extensible et fragile.

Pouvez-vous avoir EDS et ne pas le savoir?

Le grand public et de nombreux médecins ne savent peut-être pas que certains symptômes (souvent invisibles) sont causés par le SED, et non par des «douleurs de croissance» ou une «maladresse» - ce qui signifie que si vous ressentez des symptômes, vous pourriez vivre avec eux pendant des années sans vous rendre compte que vous êtes atteint de SED..

À quel âge le syndrome d'Ehlers Danlos est-il diagnostiqué??

L'âge moyen des patients était de 41 ans (âge moyen au diagnostic: 28 ans). Dans l'ensemble, chaque patient atteint d'EDS avait besoin en moyenne de 12 types de services médicaux différents en fonction de sa maladie (trois de plus que le nombre moyen de services requis par les 16 maladies rares étudiées).

Ehlers Danlos peut-il être guéri?

Il n'y a pas de remède pour le syndrome d'Ehlers-Danlos, mais le traitement peut vous aider à gérer vos symptômes et à prévenir d'autres complications..