5 De quoi ai-je besoin pour recevoir un EDS

1. Comment obtenez-vous un diagnostic d'EDS?
2. Ce qui déclenche EDS?
3. Qui peut tester Ehlers-Danlos?
4. Comment devenir invalide pour le syndrome d'Ehlers-Danlos?
5. L'EDS affecte-t-il les dents?
6. À quoi ressemble la douleur EDS?
7. Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?
8. L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?
9. À quel âge le syndrome d'Ehlers-Danlos est-il diagnostiqué??
10. Qui est le plus susceptible de contracter le syndrome d'Ehlers Danlos?
11. Ehlers Danlos saute-t-il des générations?
12. Les rhumatologues traitent-ils Ehlers Danlos?

Comment obtenez-vous un diagnostic d'EDS?

Des articulations extrêmement lâches, une peau fragile ou extensible et des antécédents familiaux de syndrome d'Ehlers-Danlos suffisent souvent à poser un diagnostic. Des tests génétiques sur un échantillon de votre sang peuvent confirmer le diagnostic dans les formes plus rares du syndrome d'Ehlers-Danlos et aider à exclure d'autres problèmes.

Ce qui déclenche EDS?

Cause. Les syndromes d'Ehlers-Danlos (EDS) sont des troubles génétiques qui peuvent être causés par des mutations dans plusieurs gènes différents, notamment COL5A1, COL5A2, COL1A1, COL3A1, TNXB, PLOD1, COL1A2, FKBP14 et ADAMTS2. Cependant, la cause génétique sous-jacente est inconnue dans certaines familles.

Qui peut tester Ehlers-Danlos?

La plupart des médecins devraient être en mesure de diagnostiquer l'EDS et la HSD. Cependant, comme les syndromes d'Ehlers-Danlos sont des troubles génétiques, les médecins de premier recours orientent souvent leurs patients vers un généticien..

Comment devenir invalide pour le syndrome d'Ehlers-Danlos?

Demande d'invalidité de la sécurité sociale avec le syndrome d'Ehlers-Danlos. Comme beaucoup de maladies génétiques rares, il n'y a pas de liste Blue Book pour Ehlers-Danlos. Cependant, vous pouvez toujours être admissible aux prestations si vous pouvez faire correspondre une liste associée à vos symptômes ou déficiences particuliers..

L'EDS affecte-t-il les dents?

Alors que de nombreuses personnes atteintes d'EDS n'ont pas de problèmes buccaux notables spécifiquement dus à l'EDS, ce trouble du tissu conjonctif peut affecter les dents et les gencives ainsi que l'articulation temporo-mandibulaire..

À quoi ressemble la douleur EDS?

On m'a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec EDS. J'ai décrit la sensation d'être attendri avec un maillet sur tout mon corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des ecchymoses. C'est mon expérience quotidienne même avec l'aide de médicaments contre la douleur.

Pourquoi les patients EDS sont-ils appelés zèbres?

Selon la société internationale Ehlers-Danlos, la référence aux zèbres est empruntée à une expression courante en médecine: "Quand vous entendez des battements de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre". En d'autres termes, on apprend généralement aux professionnels de la santé à rechercher des affections plus courantes plutôt qu'à rechercher des ...

L'EDS s'aggrave-t-il avec l'âge?

Bon nombre des problèmes associés à l'EDS sont progressifs, ce qui signifie qu'ils s'aggravent avec le temps.

À quel âge le syndrome d'Ehlers-Danlos est-il diagnostiqué??

L'âge moyen des patients était de 41 ans (âge moyen au diagnostic: 28 ans). Dans l'ensemble, chaque patient atteint d'EDS avait besoin en moyenne de 12 types de services médicaux différents en fonction de sa maladie (trois de plus que le nombre moyen de services requis par les 16 maladies rares étudiées).

Qui est le plus susceptible de contracter le syndrome d'Ehlers Danlos?

À l'heure actuelle, les statistiques de recherche sur les syndromes d'Ehlers-Danlos montrent que la prévalence totale est de 1 personne sur 2 500 à 1 personne sur 5 000. L'expérience clinique récente suggère que le syndrome d'Ehlers-Danlos pourrait être plus fréquent. On sait que les conditions affectent à la fois les hommes et les femmes de toutes les origines raciales et ethniques.

Ehlers Danlos saute-t-il des générations?

Cette personne pourrait alors avoir un enfant atteint, ce qui peut donner l'impression que la maladie a sauté une génération. En réalité, le gène modifié n'a pas du tout sauté une génération, mais les symptômes de la maladie étaient bénins ou sont passés inaperçus, de sorte qu'il a peut-être semblé manquer une génération..

Les rhumatologues traitent-ils Ehlers Danlos?

Les syndromes d'Ehlers Danlos sont classés dans la catégorie des «troubles du tissu conjonctif», et ce sont les rhumatologues qui sont censés se spécialiser dans ces conditions..